Tidak ada obatnya, tidak ada obatnya: Pasien menunggu jawaban tentang penyakit melemahkan yang terkait dengan Covid yang berkepanjangan

Menghadapi COVID-19 di awal tahun 2020 mengubah seluruh hidup Andy Flossdorf.

Beberapa bulan kemudian, dia tidak dapat menghilangkan apa yang disebutnya “kabut otak”, dan pada musim gugur, dia akhirnya didiagnosis menderita myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis, yang lebih dikenal sebagai ME/CFS.

Ini adalah penyakit yang melemahkan yang berhubungan dengan kelelahan ekstrem, gangguan tidur, nyeri, dan gejala lain yang diperburuk oleh aktivitas fisik atau mental.

“Hal pertama [the doctor] “Akan lebih baik jika terkena serangan jantung,” katanya. “Setidaknya kita bisa melakukan sesuatu untuk mengatasinya,” kata Flossdorf.

“Itu sungguh menakutkan.”

ME/CFS dapat terjadi setelah kombinasi infeksi virus. Penyakit ini sudah ada lebih lama dibandingkan virus corona (COVID-19), namun gejalanya, dalam beberapa tahun terakhir, telah diakui sebagai salah satu kasus paling serius dari virus corona yang sudah lama ada.

Flossdorf mengatakan bahwa hal ini memengaruhi ingatannya dan membuatnya tidak dapat bekerja dan melakukan sekitar 90% dari kebiasaannya, yang dapat menyebabkan dia terisolasi.

Dia mengatakan hal itu “membuat frustrasi” dan “bisa sangat sepi.”

“Jika saya akan keluar dan menjadi bagian dari diskusi hari ini, saya sudah merencanakannya beberapa waktu lalu,” katanya mengacu pada wawancara tersebut. “Saya mandi dan membersihkan diri kemarin sehingga saya tidak perlu melakukan itu. hari ini, dan agar saya memiliki lebih banyak energi hari ini untuk diskusi ini.”

Billy Hanlon berada di kapal yang sama dengan Flossdorf untuk wawancara. Hanlon adalah direktur advokasi dan penjangkauan Minnesota ME/CFS Alliance. Dia juga memiliki diagnosis.

“Sulit untuk mengucapkannya, dan sulit untuk menerimanya,” candanya sambil menambahkan: “Kami tidak tahu alasannya. Jelas tidak ada obatnya.”

Hanlon jatuh sakit pada tahun 2017 setelah tertular infeksi virus yang berbeda. Sejak saat itu, ia mengatakan bahwa ia telah berjuang untuk mendapatkan jawaban seperti tes diagnostik yang jelas dan pengobatan yang tepat yang mungkin dapat memberikan sedikit kelegaan.

“Kita tahu bahwa dampak kronis dari penyakit menular telah ada dalam literatur ilmiah selama lebih dari 100 tahun. Namun sayangnya, karena berbagai alasan, program-program ini sangat kekurangan sumber daya, sangat kekurangan dana, sangat kurang diteliti, dan telah diabaikan. sangat diabaikan.

ME/CFS “telah terbuang menjadi obat-obatan ketika Anda tidak memiliki uang dan dana untuk itu,” tambahnya.

Hanlon dan Flossdorf mengatakan, jika ada “hikmah” dari pandemi ini, hal tersebut adalah peningkatan upaya untuk memahami penyakit yang telah lama terjerat dengan Covid ini.

“Ini lambat, dan akan bergerak lambat,” kata Hanlon, mengacu pada upaya penelitian jangka panjang terhadap Covid. “Tetapi yang membuat frustrasi adalah butuh waktu lama untuk mewujudkan peristiwa ini [ME/CFS] menjadi perhatian masyarakat.”

Kate Murray adalah direktur Program Panjang Virus Corona di Departemen Kesehatan Minnesota.

Awal tahun ini, Badan Legislatif Minnesota terus menginvestasikan $3,146 juta setiap tahunnya untuk mengatasi penyakit pasca-virus corona yang telah mempengaruhi sekitar 12% penduduk Minnesota sejak tahun 2020, katanya awal tahun ini.

“Ini adalah bagian dari persentase tersebut yang mungkin mengidap COVID-19 yang sangat parah dan berjangka panjang yang dapat melemahkan atau berdampak pada kualitas hidup,” tambah Murray.

Saat ditanya, dia mengatakan dokter saat ini tidak memiliki alat untuk mendiagnosis dan mengobati Covid jangka panjang.

“Kami tidak memiliki satu tes diagnostik pun yang dapat dengan mudah menunjukkan bahwa seseorang sudah lama mengidap virus corona. Faktanya, beberapa tes yang biasa dilakukan dokter akan kembali normal. Ini tidak berarti bahwa tidak ada sesuatu yang terjadi, itu hanya berarti bahwa kita tidak mencari pada tempat yang tepat, atau mencari penyebab mendasar yang tepat. “Itu membuatnya sangat sulit,” lanjut Murray.

“Ini juga sulit karena belum ada obatnya.”

Ketika ditanya kapan mereka yang mengidap Covid-19 mungkin mempunyai jawaban dan pengobatan potensial, dia berkata: “Saya tidak bisa menentukan jangka waktunya, tapi saya berharap kita bisa mulai melihat sekilas apa yang menyebabkan kondisi ini. .” Bagaimana kita dapat mencegah kondisi ini dan bagaimana kita dapat mendukung mereka yang terkena dampak sementara mereka menunggu jawaban dari permasalahan tersebut.

itu Departemen Kesehatan Murray mengatakan dia harus memiliki beberapa data awal untuk dibagikan dalam beberapa bulan.

Hanlon dan Flossdorf mengatakan mereka berharap kemajuan di Minnesota akan memacu lebih banyak hal di tingkat federal seiring menurunnya pendanaan penelitian.

Hanlon meminta siapa pun yang mengalami kemungkinan gejala ME/CFS untuk segera menghubungi kami Aliansi Minnesota ME/CFS dan sumber daya terkait.