Dia menderita kebutaan. Mengapa?

Spesialis demi spesialis

Selama enam tahun berikutnya, gadis tersebut dirawat di rumah sakit dengan ON kira-kira sekali setiap tahun. Setiap kali dia diberi steroid, penglihatannya kembali normal. Selama ini, orang tuanya bekerja keras untuk memastikan dia menjalani kehidupan senormal mungkin. Saya pergi ke kamp teater. Saya berolahraga sepulang sekolah. Tapi dia juga menemui banyak spesialis. Beberapa orang bertanya-tanya apakah dia menderita multiple sclerosis, yang merupakan penyakit kronis yang terkadang diawali dengan peradangan pada saraf optik. Tapi dia tampak terlalu muda untuk itu, dan pemeriksaan tulang belakangnya tidak pernah menunjukkan protein yang menjadi ciri MS. Tanpa diagnosis, tidak ada pengobatan selain steroid pada setiap episode.

Ketika dia berumur sepuluh tahun, semuanya berhenti. Dia pikir penyakitnya, apa pun itu, sudah berakhir. Dia hampir melupakannya ketika dia kembali dengan sepenuh hati tak lama setelah ulang tahunnya yang kelima belas. Dua atau tiga kali setahun dia terbangun dan mendapati bahwa penglihatannya, biasanya pada mata kanannya, telah hilang. Setiap kali, dia diberi steroid jangka panjang, dan penglihatannya kembali. Berkali-kali.

Dia mengunjungi dokter di Rumah Sakit Anak di Washington, D.C., dan di Philadelphia. Saya pergi ke Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, dan ke Johns Hopkins di Baltimore. Dia mendapat diagnosis lain yang tidak biasa, neuromyelitis optica (NMO), penyakit peradangan yang menyerang mata dan sumsum tulang belakang, namun baik dokter maupun keluarganya tidak dapat memastikannya. Seperti halnya MS, penyakit ini sering kali membawa protein berbeda dalam cairan tulang belakang, dan protein tersebut tidak ditemukan. Selain itu, penglihatannya kembali setelah setiap episode, sedangkan kebanyakan orang dengan NMO kehilangan sebagian atau seluruh penglihatannya secara permanen hanya setelah beberapa episode. Apakah dia punya versi NMO yang lebih ramah dan lembut? Atau apakah itu sesuatu yang lain sama sekali? Tidak ada yang bisa memberitahunya. Dia mulai menjalani pengobatan imunosupresif yang dikenal sebagai rituximab, namun terus mengalami dua atau tiga serangan dalam setahun.

Setelah mendengar tentang sejarahnya yang panjang dan rumit, Gutmann memeriksanya, memberikan perhatian khusus pada matanya. Mereka tampak normal. Namun penglihatan pada mata kanannya lebih buruk dari 20/200 pada tesnya. Ketika cahaya terang menyinari mata kiri, pupilnya mengerut sebagaimana mestinya untuk membatasi cahaya dan melindungi mata. Saat cahaya menyinari mata kanannya, tidak ada pupil yang berubah. Jelas bahwa beberapa serangan neuritis optik ini telah menimbulkan dampak buruk.