Inilah yang tidak ada yang memberi tahu Anda tentang memiliki penyakit yang tidak terlihat

Ini adalah pertama kalinya saya dan suami membawa ketiga putra kami naik pesawat. Semua berjalan lancar, dan kami merasakan antisipasi untuk keluar dari pesawat setelah mendarat. Namun, ketika saya memasuki jalan masuk untuk mengantar, saya menyadari bahwa saya tidak bisa berjalan.

Sebenarnya, saya tidak pernah tahu kapan tubuh saya akan memutuskan untuk tidak bekerja sama. Kadang-kadang, saya bisa berjalan dengan baik, atau dengan sedikit kaku. Di lain waktu, saya merasa seluruh tubuh saya terkunci seperti manusia kaleng. Otak saya berteriak “teruskan”, tetapi tubuh saya tidak dapat mematuhinya.

Saya salah satu dari jutaan orang yang menderita penyakit kronis. Dalam kasus saya itu adalah rheumatoid arthritis. Rheumatoid arthritis adalah penyakit autoimun dan peradangan yang mempengaruhi sendi tubuh dan menyebabkan nyeri, kaku, bengkak, dan kelainan bentuk. Itu juga dapat mempengaruhi mata, jantung, dan / atau paru-paru. Obat-obatan yang digunakan untuk mengobati rheumatoid arthritis adalah imunosupresan, yang datang dengan daftar peringatan yang panjang dan menakutkan serta potensi efek samping.

Kita yang memiliki penyakit dan/atau kecacatan yang tidak terlihat sering mengalami kesalahpahaman, dan bahkan dihakimi. Saya tidak dapat menghitung berapa kali orang mengatakan kepada saya bahwa saya “terlalu muda” untuk radang sendi. Sebagian besar menganggap saya menderita osteoartritis, yang lebih umum dan disebabkan oleh keausan tulang rawan yang mengikis ujung tulang dari waktu ke waktu. Itu tidak membantu bahwa kecacatan yang disebabkan oleh rheumatoid arthritis tidak selalu terlihat secara lahiriah oleh orang lain. Dalam kelompok pendukung yang saya ikuti, sangat umum mendengar cerita tentang pasien rheumatoid arthritis yang ditanyai ketika mereka parkir di tempat parkir orang cacat atau menggunakan kereta belanja bermotor.

Hiking adalah salah satu hobi favorit saya sebelum saya didiagnosis. Ada kalanya saya masih bisa jalan-jalan, asalkan tidak terlalu intens dan saya membawa tongkat jalan. Ada juga hari-hari ketika hiking tidak memungkinkan bagi saya. Biasanya saya tidak tahu akan seperti apa hari itu sampai hari itu tiba.

Pada perjalanan terakhir saya dengan keluarga saya, saya menjadi emosional karena saya menyadari bahwa pendakian yang dulu tidak sulit bagi saya, sekarang berada di luar kemampuan saya. Sulit untuk mendamaikan bahwa pikiran dan jiwa saya masih menginginkan pengalaman yang tidak bisa dilakukan tubuh saya.

Orang dengan penyakit kronis dapat membatalkan rencana, atau meminta untuk bergabung dengan mereka, pada menit terakhir. Hal ini dapat membuat kita tampak tidak dapat diandalkan atau rapuh. Tetapi kita tidak pernah tahu apakah itu akan menjadi hari yang baik, hari yang berat, atau hari ketika kita hampir tidak bisa bangun dari tempat tidur. Ada kutipan populer di kalangan komunitas penyakit kronis yang menegaskan hal ini dengan sempurna: “Hanya karena saya bisa kemarin, bukan berarti saya bisa pergi hari ini. Tapi hanya karena saya tidak bisa hari ini, bukan berarti saya tidak bisa pergi.” besok.”

Hidup dengan ketidakpastian ini dapat menyebabkan penderita penyakit kronis menjadi cemas dan/atau depresi. Bahkan, penyebarannya depresi dalam hidup Dengan rheumatoid arthritis itu dua sampai tiga kali lebih tinggi daripada populasi umum. Jumlahnya serupa untuk penyakit kronis lainnya. Menurut Klinik ClevelandDiperkirakan sepertiga orang yang didiagnosis dengan penyakit atau penyakit kronis serius yang mengubah hidup akan mengalami gejala depresi.

Ketika Anda didiagnosis menderita penyakit kronis, Anda harus berduka karena kehilangan tubuh yang pernah Anda miliki. Anda mungkin melalui tahapan kesedihan seperti penyangkalan, kemarahan, tawar-menawar, depresi, dan akhirnya penerimaan. Saya meratapi tubuh yang dapat diandalkan. Tubuh memiliki energi. Tubuh yang dapat saya andalkan untuk merasa baik daripada sakit.

Ketika saya didiagnosis, saya tahu saya akan mengalami nyeri sendi kronis, tetapi artritis reumatoid adalah penyakit sistemik dan menyebabkan lebih banyak masalah daripada yang dapat saya bayangkan. Saya menderita herpes zoster, rambut rontok, serangan costochondritis (radang tulang rawan yang menghubungkan tulang rusuk saya ke tulang dada), sakit kepala akibat peradangan di dasar tengkorak saya, infeksi kronis, dan yang terbaru adalah serangan asma. Masalah-masalah ini ringan dibandingkan dengan komplikasi yang dialami beberapa orang dengan rheumatoid arthritis. Mereka yang hidup dengan rheumatoid arthritis kira-kira Risiko penyakit jantung dua kali lipatDan dan risiko penyakit paru-paru Delapan kali lebih tinggi pada orang dengan rheumatoid arthritis dari populasi umum.

Hidup di masa “sehat” ini juga bisa menjadi tantangan bagi kita yang bergumul dengan penyakit kronis. Budaya ini sangat menekankan tanggung jawab pribadi yang dapat terasa beracun jika digunakan untuk mempermalukan atau menyalahkan seseorang atas penyakit kronisnya. Berapa banyak yang ingin Anda tingkatkan? Itu adalah pesan yang biasa digunakan untuk menjual diet, suplemen gizi, pelatihan, dll. Saya merangkul semua modalitas pengobatan rheumatoid arthritis, termasuk terapi holistik, tetapi saya menemukan bahwa saya merasa paling damai ketika saya mencari tahap penerimaan yang berduka. Ketika saya menerima bahwa saya hidup dengan penyakit kronis dan mencoba memanfaatkan situasi sebaik mungkin, daripada mencari cara untuk “menyembuhkan” atau “menyembuhkan” penyakit terminal saya.

Dalam bentuk psikoterapi populer yang disebut terapi perilaku dialektis, ada keterampilan untuk menahan tekanan yang disebut penerimaan radikal. Ini adalah tindakan menerima informasi secara mental dan emosional tanpa menghakimi. Ini dirancang untuk membantu mencegah rasa sakit berubah menjadi penderitaan. Akan sangat sulit untuk menerapkan keterampilan ini saat saya mengalami sakit fisik akut. Saat saya sedang dalam keadaan marah dan seluruh tubuh saya kesakitan, saya jauh dari alam penerimaan radikal. Saya hanya mencoba bertahan dari waktu ke waktu.

Namun, saya belajar untuk menerima secara radikal bahwa saya tidak akan tahu seperti apa tubuh saya nantinya. Bagi saya, ini juga berarti tidak melihat terlalu jauh ke masa depan dan hidup di saat ini sebanyak yang saya bisa. Merasa tidak enak badan sebagian besar waktu membuat Anda menyadari kerapuhan hidup secara langsung. Itu juga membuat Anda menghargai hari-hari indah itu dengan cara yang mungkin dianggap remeh oleh orang lain.

Tidak ada yang dijamin dalam hidup. Yang terpenting adalah bagaimana kita memperlakukan satu sama lain. Hari itu di pesawat, setelah saya akhirnya bisa berjalan menyusuri lorong, saya sampai di landasan dan pindah ke samping untuk membiarkan orang lewat. Kemudian saya merasakan sebuah tangan di pundak saya dan mendengar seorang wanita dengan suara lembut bertanya apakah saya baik-baik saja. Menunjukkan perhatian daripada ketidaksabaran.

Interaksi sehari-hari yang sederhana ini mengingatkan saya bahwa terkadang saya dapat mengandalkan orang, bahkan orang asing, untuk memahami ketidakmampuan saya yang “tak terlihat”.

Semua manusia, bukan hanya mereka yang memiliki penyakit kronis, menghadapi pengalaman, rasa sakit, dan perjuangan yang tidak selalu muncul ke permukaan. Kita tidak pernah bisa Anda tahu hanya dengan melihat seseorang apa yang mungkin mereka hadapi. TSangat sulit bagi saya untuk menerima ketidakpastian yang menyertai hidup dengan penyakit kronis, tetapi belajar untuk hidup dengannya telah memberi saya lebih banyak belas kasih kepada orang lain, serta lebih banyak kesabaran terhadap diri saya sendiri.

Apakah Anda memiliki kisah pribadi yang menarik yang ingin Anda lihat dipublikasikan di HuffPost? Cari tahu apa yang kami cari di sini dan kirimkan presentasi kepada kami.