Perawatan medis yang agresif tetap umum di akhir kehidupan

Pada bulan Juli, Jennifer O’Brien menerima panggilan telepon yang ditakuti oleh anak-anak dewasa. Ayahnya yang berusia 84 tahun, yang bersikeras untuk tinggal sendirian di pedesaan New Mexico, mengalami patah pinggul. Tetangga yang menemukannya di tanah setelah dia jatuh telah memanggil ambulans.

Nn. O’Brien adalah administrator layanan kesehatan dan konselor di Little Rock, Ark. , Dan Janda dari dokter perawatan paliatif; Dia tahu lebih banyak daripada yang biasanya diketahui keluarganya tentang apa yang akan terjadi.

James O’Brien, seorang pensiunan pengusaha, dalam kondisi kesehatan yang buruk, dengan gagal jantung dan penyakit paru-paru lanjut setelah puluhan tahun merokok. Karena cedera tulang belakang, dia membutuhkan alat bantu jalan. Dia sangat sesak napas sehingga, kecuali istirahat cepat saat makan, dia mengandalkan ventilator biPAP, ventilator yang membutuhkan masker wajah yang pas.

Dia mendapat perintah tetap untuk tidak melakukan resusitasi dan tidak melakukan intubasi, kata Ms. O’Brien. Mereka membahas keyakinannya yang kuat bahwa “jika jantungnya berhenti, dia akan menganggap itu adalah waktunya.”

Nona O’Brien mendengarkan panggilan telepon saat perawat perawatan paliatif pria dan wanita berbicara dengan ayahnya tentang pilihannya, menawarkan terjemahan jujur ​​dari pria yang selalu kasar: “Ayah, jantung dan paru-parumu sudah selesai.”

Keesokan harinya, dia menolak operasi untuk memperbaiki pinggulnya. Ahli anestesi dan ahli ortopedi memanggil putrinya, tampaknya mengharapkan dia untuk berbicara dengan ayahnya untuk menyetujui operasi tersebut. tidak dicoba.

“Dia sekarat,” katanya dalam sebuah wawancara. “Entah dia akan mati dengan nyaman, atau dia akan mati dengan sayatan bedah besar. Atau kematian karena sesuatu yang lebih rumit—kemungkinan infeksi, obstruksi usus, banyak lagi hal yang bisa terjadi.” angka kematian Pasca patah tulang pinggul, meski sudah membaik, tetap tinggi.

Ayahnya, yang tidak memiliki cacat kognitif, menganggap operasi itu “konyol” dan tidak perlu. Dia mendukung keputusannya dan menghubungi rumah sakit setempat.

Keluarga seringkali harus melakukan intervensi dalam skenario seperti itu, dan studi baru di JAMA Network Open membantu menjelaskan alasannya. Para penulis, sebagian besar dari Fakultas Kedokteran Universitas Case Western Reserve, menganalisis data lima tahun dari daftar kanker, peringkat panti jompo, dan klaim Medicare untuk dipertimbangkan. Perawatan akhir hidup yang intensif Di antara 146.000 pasien lanjut usia dengan kanker metastatik.

Mereka membandingkan perawatan penghuni panti jompo dalam 30 hari terakhir hidup mereka dengan perawatan pasien non-lembaga yang tinggal di masyarakat, kata penulis utama Seyran Kurokian, seorang peneliti layanan kesehatan di Case Western Reserve.

Tim mencari tanda-tanda perawatan akut yang umum digunakan, termasuk pengobatan kanker, kunjungan ruang gawat darurat atau rawat inap yang sering, masuk ke unit perawatan intensif, kegagalan untuk mendaftar perawatan rumah sakit sampai tiga hari sebelum kematian, dan kematian di rumah sakit.

“Kemungkinan besar, perawatan rumah sakit seharusnya dipertimbangkan” untuk pasien-pasien ini, kata Sarah Douglas, rekan penulis dan penelitian onkologi di Case Western Reserve University School of Nursing.

Namun, mayoritas dari kedua kelompok — 58 persen warga komunitas dan 64 persen penghuni panti jompo — telah menerima pengobatan agresif dalam 30 hari terakhir. Seperempat menjalani pengobatan kanker: operasi, radiasi, kemoterapi.

Meskipun penelitian berkali-kali menunjukkan bahwa sebagian besar pasien ingin meninggal di rumah, 25 persen penghuni komunitas dan hampir 40 persen penghuni panti jompo telah meninggal di rumah sakit.

Pemimpin rumah sakit, profesional perawatan paliatif, reformis perawatan kesehatan, dan kelompok advokasi telah bekerja selama bertahun-tahun untuk mencoba menurunkan angka ini. “Pasien yang menerima jenis perawatan intensif ini mengalami lebih banyak rasa sakit, sebenarnya meninggal lebih cepat, dan pada akhirnya memiliki kualitas hidup yang jauh lebih rendah. Keluarga mereka mengalami lebih banyak ketidakpastian dan lebih banyak trauma,” kata Dr. Douglas.

Karena para peneliti menggunakan database yang besar, penelitian ini tidak dapat menentukan apakah beberapa pasien benar-benar memilih untuk melanjutkan pengobatan atau dirawat di rumah sakit. Beberapa terapi yang dianggap agresif oleh penulis malah bisa bersifat paliatif, bertujuan untuk meningkatkan kenyamanan, seperti radiasi untuk mengecilkan tumor yang mungkin menghalangi pernapasan.

“Namun, ini benar-benar statistik yang serius,” kata Douglas White, direktur Pusat Etika dan Pengambilan Keputusan dalam Penyakit Kritis di Fakultas Kedokteran Universitas Pittsburgh.

Banyak faktor yang berkontribusi terhadap prosedur invasif pada hari dan minggu terakhir pasien. Beberapa di antaranya berasal dari sistem perawatan kesehatan itu sendiri. Itu mungkin dokter Menolak untuk memulai percakapan yang sulit pada Apa yang diinginkan pasien sekarat?atau kurang terlatih.

“Saat Anda melakukan percakapan itu, orang-orang berasumsi, ‘Anda menyerah pada saya,’” kata Dr. Douglas. Permintaan dokter untuk pengobatan penunjang hidup, atau POLSTPerawatan agresif tidak selalu merupakan kontraindikasi.

Tetapi penelitian juga menunjukkan bahwa bahkan ketika diskusi penting terjadi, pasien dan pembuat keputusan pengganti sering salah menafsirkannya. “Keluarga sering meninggalkan percakapan ini dengan harapan yang jauh lebih optimis daripada yang ingin disampaikan oleh dokter mereka,” kata Dr. White.

Penelitiannya telah Efek bias optimisme didokumentasikan. Alternatif memahami ramalan positif lebih akurat daripada yang negatif. Mereka mungkin menyadari bahwa kebanyakan orang di negara bagian ini akan mati, tetapi mereka bersikeras demikian Kekasih yang berbedaYang paling ganas dan terkuat. Kemudian optimisme yang salah tempat mengarah ke Perawatan lebih ampuh.

Kadang-kadang, bahkan tuntutan keluarga mengalahkan keinginan pasien. Jennifer Ballentine, CEO dari Compassionate Care Alliance of California, tahu bahwa seorang kerabat tidak menginginkan perawatan intensif jika mereka sakit parah. Namun ketika ia mengidap kanker prostat agresif pada usia 79 tahun, istrinya bersikeras agar ia melanjutkan pengobatan.

Dia terus mengatakan dia hanya ingin berada di rumah sakit,” kenang Ms. Ballentine. “Dia terus berkata, sama sekali tidak.” “Dia menyerah sampai, setelah menjalani kemoterapi yang melelahkan selama tiga bulan dengan beberapa perawatan di rumah sakit, dia meninggal dalam perawatan rumah sakit. .

Sistem perawatan kesehatan dapat meningkatkan perawatan akhir kehidupan. Ketika perawatan paliatif diberikan segera setelah diagnosis, pasien memiliki kualitas hidup yang lebih baik dan depresi yang lebih sedikit, prof Studi orang dengan kanker paru-paru metastatik ditemukan. Meskipun mereka cenderung menjalani perawatan kekerasan, mereka bertahan lebih lama.

dokter perawatan paliatif, terampil dalam mendiskusikan penyakit serius, Langka Namun, di beberapa bagian negara, dan berdasarkan rawat jalan.

Mengadopsi apa yang disebut pendekatan perawatan bersamaan untuk perawatan rumah sakit juga dapat memfasilitasi transisi ini. Fitur hospice Medicare mengharuskan pasien untuk melupakan pengobatan untuk penyakit terminal mereka; Perawatan rumah sakit melalui Sistem Administrasi Kesehatan Veteran, dengan standar yang lebih liberal, memungkinkan pasien menerima perawatan dan rawat inap.

Sebuah studi terbaru tentang Veteran dengan penyakit ginjal stadium akhir, yang kemungkinan besar akan meninggal dalam beberapa hari jika terpaksa menghentikan dialisis, menunjukkan efek perawatan bersamaan. Dialisis paliatif – dilakukan lebih sering atau untuk periode yang lebih pendek daripada rejimen standar – dapat membantu mengendalikan gejala seperti sesak napas.

“Meminta Anda untuk menghentikan perawatan yang membantu kualitas hidup Anda mungkin berarti Anda tidak lagi berpartisipasi dalam perawatan rumah sakit,” kata penulis utama Melissa Wachterman, MD, seorang dokter perawatan paliatif di Harvard Medical School.

Dalam studinya, para veteran yang tidak melakukan dialisis ketika mereka mendaftar di panti jompo hanya menerima empat hari perawatan sebelum mereka meninggal, periode yang sangat singkat bahkan rumah perawatan khusus akan berjuang untuk memberikan dukungan penuh. Mereka yang menerima hemodialisis bersamaan sebagai pasien lanjut usia, hampir semuanya dengan VA, rata-rata menjalani perawatan rumah sakit selama 43 hari.

Medicare telah mengizinkan studi percontohan tentang perawatan bersamaan, tetapi untuk saat ini, pasien dan keluarga sering kali harus mengambil kepemilikan untuk menyatakan keinginan akhir hidup mereka dan menentukan cara terbaik untuk memenuhinya.

Beberapa pasien ingin mengambil setiap langkah yang mungkin untuk memperpanjang hidup mereka, bahkan untuk sementara waktu. Bagi mereka yang merasa sebaliknya (mantan Presiden Jimmy Carter, misalnya), pertanyaan tentang perawatan paliatif dan rumah sakit dapat membuka pintu untuk diskusi langsung.

James O’Brien termasuk di antara mereka. Putrinya berkendara selama 12 jam, dari Little Rock ke Santa Fe, untuk menghabiskan hari yang tenang bersamanya. “Kami bersenang-senang bersama,” katanya. “Kami berbicara tentang apa yang akan terjadi.”

Di sanalah dia saat tim rumah sakit memberikan pengobatan untuk membuatnya tetap nyaman dan menarik PHC. “Itu sangat sepi,” katanya. “Aku bilang padanya aku mencintainya. Aku tahu dia bisa mendengarku. Aku tinggal bersamanya sampai dia menghembuskan nafas terakhir.”