21 Maret, Hari Sindrom Down Sedunia. “Hari ini, seseorang dengan Down Syndrome menantang Anda untuk menjadi yang terbaik!”

Cara terbaik untuk meningkatkan kesadaran dalam hal ini adalah dengan para penyandang Down Syndrome berbagi cerita mereka dengan kata-kata mereka sendiri.

Brittany, S.U.A.

“Ketika saya lahir, dokter tidak memiliki harapan yang tinggi terhadap saya. Saya segera didiagnosis dengan sindrom Down dan berkata, ‘Saya tidak akan pernah …’ ‘Tetapi saya menolak dokter karena ketika saya memiliki diagnosis untuk mereka, saya anak mereka kepada orang tua saya. Jadi ketika saya tumbuh dewasa, saya pergi ke senam, berkuda, dan berenang ke Olimpiade Khusus.

Saya selalu berpikir saya ditakdirkan untuk tampil di panggung – Saya suka bermain dan bernyanyi.

Hari ini, saya adalah pendiri Brittany’s Baskets of Hope, sebuah organisasi nirlaba yang membantu keluarga dengan anak-anak dengan sindrom Down.

Saya seharusnya tidak bernyanyi di atas panggung untuk mencari nafkah (setidaknya belum!), Tapi itulah kenyataannya Gang Itu menghubungkan saya dengan seluruh komunitas, yang mengingatkan saya untuk mengikuti panggilan Anda dan memberi tahu orang lain bahwa mereka tidak sendiri. Seperti yang selalu saya katakan, “Orang dengan Down Syndrome dapat melakukan apa saja – benar-benar apa saja.”

Angela, Malta

“Halo, saya Angela, seorang gadis berusia 19 tahun dengan sindrom Down. Ibu saya berasal dari Sri Lanka, ayah saya orang Italia, dan saya tinggal di Inggris dan Italia hingga 2013 ketika saya pindah ke Malta.

Saya menghabiskan sebagian besar waktu saya untuk menulis karena itu adalah semacam relaksasi bagi saya. Saya telah menulis dan menerbitkan empat buku. Saya suka akting dan seni pertunjukan. Saya lulus dalam pertunjukan seni dari sebuah perusahaan di Malta. “

Angela, khususnya, mendorong inklusi dalam pertunjukan seni. Dia memupuk minat ini pada tahun 2019 setelah menyelesaikan magang Erasmus + selama tiga minggu di Chickenshot Inclusive Theatre di London. Dia adalah anggota dari Asosiasi Pintu Pembukaan Malta, di mana dia menjadi bagian dari rombongan teater. Dia juga memiliki blog “No Assumptions, Please”.

Dia suka menyanyi, jadi dia punya ide untuk membuat rekaman untuk hari ini.

Pilar, Portugal

Selama isolasi yang diberlakukan oleh Pemerintah-19, Pilar dan ayahnya, Paulo, membuat beberapa video bersama.

Semuanya dimulai pada Hari Ayah, ketika dia harus membuat proyek video untuk sekolah. Semuanya berjalan lancar sehingga Pilar mulai membuat lebih banyak rekaman live dan video.

Dan, tentu saja, tidak bisa menolak Paulo dan mulai bekerja dengan Pilar.

Saat ini, video mereka telah ditonton ribuan kali. Dengan kesegaran dan kepolosannya, dan cahaya yang datang dari kegembiraan batinnya, Pilar kecil menceritakan kisah-kisah yang membantu kita semua mencapai masa-masa sulit. Terkadang, di tengah semua yang terjadi pada kita, tantangannya adalah menemukan ujung utas yang perlu kita tarik agar bahagia.

Paul menggambarkan cinta yang dia miliki untuk putrinya sebagai jangkar dalam keberadaannya, yang membantunya mengatasi semua kesulitan.

Saluran YouTube mereka “My Pilar“.

Grace, Indonesia

“Nama saya Grace. Saya dari Indonesia, tapi saat ini saya tinggal di Filipina. Saya berumur 21 tahun, lulusan dari Brent International School. Pekerjaan saya adalah membantu siswa kelas lima di One World School di Filipina.

Saya memiliki saudara kembar, dia 6 menit lebih tua.

Saya mulai belajar sebagai barista dan bekerja di biji kopi dan daun teh, tetapi infeksi menghambat aktivitas saya. Saya suka menyanyi, menari, berenang, dan terlibat dalam aktivitas teman-teman saya.

Jika saya mengirim pesan kepada anak muda seperti saya, itu tidak perlu ditakuti. Ini sama sekali tidak menakutkan. Faktanya, memiliki kromosom ekstra membuat hidup lebih menyenangkan. ”

Sherry, Afrika Selatan

“Saat saya lahir, orang-orang seperti saya dipandang sebagai beban bagi orang tua dan masyarakat. Kami sering bersembunyi di perusahaan atau di belakang rumah.

Sekolah biasa tidak menyukai saya karena mereka mengatakan saya akan memberi nama buruk pada perusahaan mereka. IQ saya bisa diterima, tapi wajah saya salah. Ketika saya akhirnya diterima di sekolah, kurikulumnya tidak berubah, saya harus bekerja lebih keras dari yang lain, tetapi saya tidak pernah menyerah. Saya pikir Anda gagal ketika Anda berhenti mencoba.

Saya orang pertama dengan Down Syndrome yang lulus kurikulum umum kelas 10 di Afrika Selatan. Setelah itu saya masuk ke perguruan tinggi teknik nasional di mana saya lulus semua ujian.

Ketika saya masih muda, hidup saya terasa seperti sebuah kegagalan. Tetapi perjalanan yang mustahil belum selalu dimulai untuk Anda. Tidak seorang pun penyandang disabilitas harus dikecualikan dari peluang pengembangan. Kita semua harus bekerja keras untuk mencapai potensi kita yang sebenarnya. Saya melakukannya setiap hari dan mencoba menginspirasi orang lain untuk melakukan hal yang sama. Orang unggul secara berbeda. Saya ingin secemerlang orang lain, tetapi saya telah belajar menggunakan apa yang saya miliki. Bisakah kamu mengatakan hal yang sama?

Saya sangat senang bekerja sebagai asisten guru di sekolah untuk siswa penyandang disabilitas intelektual. Saya membantu guru dengan pelajaran dan memotivasi siswa. Anak-anak menerima saya sebagai guru dan sering datang kepada saya dengan masalah mereka. Sejujurnya, terkadang saya bahkan tidak dapat memikirkan hal-hal indah yang telah diberkati kepada saya. Tidak hanya dia terpilih sebagai “Wanita Terbaik Tahun Ini” di Afrika Selatan beberapa tahun yang lalu, tetapi saya juga memiliki kesempatan untuk berbicara di konferensi Perserikatan Bangsa-Bangsa di New York dan Jenewa. Saya mengadvokasi hak-hak penyandang disabilitas intelektual di seluruh dunia. Kromosom ekstra saya memberi saya peluang bagus.

Jangan lupa untuk percaya pada diri sendiri! Kita semua memiliki hidup yang berharga ini. Apa yang kamu lakukan dengan milikmu? Hari ini, seseorang dengan Down Syndrome menantang Anda untuk menjadi yang terbaik! ”

Apa itu Down Syndrome?

Sindrom Down adalah kelainan genetik kromosom yang mempengaruhi satu dari seribu anak dan disebabkan oleh adanya ekstra kromosom 21, menghasilkan 47 kromosom dibandingkan dengan 46, yang umum pada manusia. Jadi, sepasang kromosom mengandung 21 kromosom ekstra. Karena itu, sindrom ini juga dikenal sebagai trisomi 21 atau Mongolisme. Dengan demikian, 21,03 dipilih untuk merayakan orang-orang yang terkena sindrom ini.

Orang dengan sindrom Down memiliki ciri dan karakteristik fisik yang unik, dan meskipun sindrom Down bersifat permanen, sebagian besar penderitanya dapat menjalani kehidupan yang normal dan aktif dengan perawatan yang memadai.

Sindrom Down tidak menghalangi siapa pun untuk menjalani kehidupan normal. Pada Hari Penyakit Sedunia, banyak orang memakai kaos kaki sebagai simbol persatuan dan dukungan. Penjelasannya sederhana: penderita sindrom Down memiliki kromosom ekstra, dan di bawah mikroskop kromosomnya terlihat seperti kaus kaki.